Perspectivas de las entrevistas con pacientes sobre la atención de la hipertensión a largo plazo

Este artículo fue escrito por Leo Rosenbaum, el fundador de Erogante — una empresa de salud digital con la misión de capacitar a las personas para que comprendan y gestionen mejor su salud cardiovascular. En esta publicación invitada, Leo comparte las ideas de más de 60 entrevistas en profundidad con pacientes que viven con hipertensión en Dinamarca. Sus historias ofrecen una ventana a los desafíos silenciosos de las enfermedades crónicas y a lo que nosotros, como innovadores y proveedores de atención médica, podemos hacer para apoyarlos mejor.

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Un poco de contexto

En los últimos meses, realicé más de sesenta breves entrevistas individuales con pacientes hipertensos en el hospital de Holbæk. Esto fue posible gracias al apoyo del profesor Michael Hecht Olsen, quien generosamente me presentó a sus pacientes.

¿Quiénes son estos pacientes?

Todos estos pacientes han tenido hipertensión durante un tiempo: algunos durante un año, otros durante más de 20 años. Fueron remitidos por su médico de cabecera debido a que las lecturas eran altas y continuas. Esto es muy importante para los hallazgos que compartiré. Dado el largo tiempo que llevan presentando sus síntomas, estas personas han aprendido a vivir con hipertensión.

¿Por qué se hacen estas entrevistas?

Heartery es una aplicación internacional, muy popular en los mercados de EE. UU. y el Reino Unido, pero al tener nuestra sede en Dinamarca, también estamos creando una versión danesa de nuestra aplicación. La aplicación ofrece herramientas de apoyo, cada una diseñada para un desafío específico. Un ejemplo es el desafío de evitar la sal, como se muestra en la pantalla de la aplicación que aparece a continuación.

El año pasado, entrevisté a más de 150 estadounidenses para la versión estadounidense sobre sus desafíos a la hora de crear herramientas de apoyo para ellos. Ahora estoy aprendiendo sobre los desafíos de Dinamarca a la hora de crear herramientas de apoyo que sean pertinentes para los pacientes daneses.

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¿Cómo identificar los desafíos?

Lo primero que aprendí fue preguntarle directamente a los daneses: «¿Qué problemas tienes con la presión arterial?» no funcionó. Funcionó bien en los EE. UU. No en Dinamarca.

Muchos entrevistados han tenido hipertensión durante décadas. Han aprendido a vivir con ella. Cuando se les preguntó acerca de los desafíos («udfordringer» en danés, los problemas, las cosas que no ven), la mayoría respondió: «Estoy bien». Algunos mencionaron los síntomas, pero eso fue todo.

Así que he encontrado otra forma. La clave era la empatía. Cuanto más expresaba mi empatía, más gente me decía: «¡Y sabes por qué más he pasado!»

Hice algunas preguntas de orientación que les ayudaron a describir su viaje, desde el diagnóstico hasta el presente. Hablaron detalladamente sobre su vida diaria: alimentación, sueño, estrés y actividad.

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Qué tipos de desafíos encontré

Tras las primeras doce entrevistas, vi un patrón. Hay dos tipos de desafíos. Algunos son acciones, como «Sigo comiendo sal, no puedo vivir sin ella». Otros lo son inacciones por no saber, como «Espera, ¿la sal es mala? ¡Nadie me lo dijo en 35 años!»

Así que mis entrevistas siguieron dos caminos:

1. El recorrido del paciente, con un enfoque en las dificultades de la vida real y en cómo los pacientes las abordaron o se adaptaron.

2. Y, lo que saben, ¡y es muy importante! - no saben - sobre la hipertensión y un estilo de vida saludable para el corazón.

Ahora presentaré los hallazgos, pero me centraré en los desafíos. Omitiré los aspectos positivos y positivos, pero estaré encantado de hablar de ellos si me hacen preguntas al respecto.

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¿Qué saben los pacientes sobre la presión arterial?

Un número sorprendentemente bajo de entrevistados podría explicar qué es la presión arterial: hasta ahora, menos del diez por ciento. Algunos intentaron adivinar y, a veces, incluso estuvieron muy cerca. Pero al menos dos tercios no tenían ni idea y lo admitieron.

La mayoría sabe que tiene que ver con el corazón. La mayoría sabe que la hipertensión es un problema de salud grave. Pero solo alrededor de la mitad pudo describir los peligros. Entre el 30 y el 40% no había oído nunca el término «el asesino silencioso».

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¿Qué saben sobre las lecturas de la presión arterial?

Muy pocos pacientes podrían responder por qué la presión arterial se mide con dos números, no con uno. Muy pocos pacientes conocían la tabla de presión arterial o términos como «hipertensión de grado 1» o «hipertensión de grado 2».

Casi todos usaron términos como «alto», «bastante alto» o «muy alto» (en danés, tårnhøj). Solo unos pocos, por lo general antiguos enfermeros, usaron un lenguaje más preciso.

Es preocupante que, incluso después de años de hipertensión, hasta la mitad no supiera cuándo ir al médico o cuándo llamar a los servicios de emergencia, según sus lecturas.

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Hay dos grupos distintos con respecto a las interacciones de los pacientes con los médicos.

Todos los entrevistados jubilados informaron que no tenían problemas con los médicos, los tiempos de espera o el sistema en general. Quedaron totalmente satisfechos.

Entre los que siguen trabajando, alrededor de la mitad mencionaron problemas. Los más comunes eran los médicos de cabecera pasivos o agotados y la necesidad de pedir ayuda con urgencia. La única queja de los especialistas eran los largos tiempos de espera.

Los dos grupos ven el sistema de salud de manera muy diferente. Los jubilados lo ven como parte del gobierno o del gobierno local, a veces lento pero en general digno de confianza. La mitad de las personas en edad activa de trabajar ven la atención médica más como un servicio. Esperan rapidez, resultados y sentirse como clientes. Esta segunda visión sigue siendo minoritaria, pero creo que está creciendo.

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Conocimientos sobre los medicamentos y la adherencia médica

Ahora me alejaré de mi propia promesa de centrarme en los desafíos y omitir los aspectos fuertes. Quiero elogiar la firme adherencia médica autodeclarada. Más del 90% de los pacientes que entrevisté utilizan pastilleros o sistemas personales semanales o mensuales. La mayoría toma de 2 a 10 píldoras al día para tratar varias enfermedades crónicas. Cuando se le preguntó: «¿Con qué frecuencia lo olvidas?» casi todos dijeron con orgullo: «Nunca». Pero son pacientes de larga data. Me encantaría hablar con los recién diagnosticados, probablemente una historia diferente.

Aquí es donde me gustaría pedirles su apoyo: si alguno de ustedes está en condiciones de ayudar a facilitar las entrevistas con pacientes recién diagnosticados, se lo agradecería sinceramente.

A pesar de tomar muchas pastillas, pocos saben cómo funcionan. Alrededor del 30% se refieren a los diuréticos porque los hacen orinar por la noche. Muchos no recuerdan en absoluto los nombres de las píldoras.

¿Es bueno o malo que sepan tan poco? No estoy seguro. Es la única área en la que no tengo una opinión firme. En todas las demás áreas, creo que un mayor conocimiento ayuda. Pero permítanme volver a ello al final de mi charla.

Una cosa más importante: la preocupación por los efectos secundarios es muy baja. Mucho más bajo que entre los estadounidenses con los que hablé, o lo que se ve en los grupos de redes sociales.

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Ahora, al estilo de vida.

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Qué comen y qué saben sobre la comida

Los pacientes mayores dicen que comen verduras, pero también carne de cerdo con patatas y salsa marrón danesa, huevos con sal y arenque marinado. Los más jóvenes comen más pasta con sal.

Prácticamente todo el mundo describió su comida como relativamente saludable. Pero es difícil saber quién sigue realmente el camino saludable. En las entrevistas, las respuestas a menudo eran pulidas.

Me sorprendió ver que pocos conocían la importancia de usar una cantidad limitada de sal. Muchos padecían hipertensión durante décadas, consultaban a muchos médicos y enfermeros, pero yo fui el primero en decirles a la mitad de ellos que evitaran la sal.

La otra mitad había oído hablar del peligro, pero no sabía por qué la sal es mala, cómo funciona o cuánto es demasiado. Solo entre 1 y 2 personas de cada 60 años o más conocían el límite de 5 g/día. Nadie revisa las etiquetas de los alimentos.

Luego vino otro shock, el alcohol. Los trabajadores bebían moderadamente. Sin embargo, dos tercios de los jubilados que beben dijeron que tomaban dos o más copas de vino todas las noches y, a menudo, mucho más los fines de semana.

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La percepción danesa del estrés

Como dije, he hecho entrevistas similares con estadounidenses. Se estresan con frecuencia y por todo tipo de cosas. Por eso me sorprendieron muy positivamente las respuestas danesas a: «¿Cuándo fue la última vez que te sentiste estresado?»

Muchos dijeron: «Hace tres años» o «Ya no trabajo, ¿por qué debo estresarme?» En Dinamarca, el estrés se considera relacionado con el trabajo. Los jubilados informaron que no tenían ningún tipo de estrés.

Los trabajadores relacionan el estrés con cuando «las cosas en el trabajo no salen como deberían». Se estresan cuando se producen cambios o interrupciones repentinos en la rutina. Algunos habían sufrido mucho estrés por la pérdida o el divorcio, pero eran poco frecuentes.

Muy pocos utilizan herramientas para sobrellevar el estrés. ¿Cuál es el método más común mencionado? Pasear al perro.

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Pasear al perro y otras actividades físicas

En cuanto a la actividad física, otra buena noticia. Casi todas las personas con las que hablé están activas. Solo alrededor del diez por ciento no lo está, debido a una discapacidad, otras enfermedades crónicas o falta de energía. Incluso ellos dijeron que saben que es importante.

Pero la mayoría no sabe por qué importa, a menos que sean enfermeras jubiladas o estén casadas con una. Casi nadie sabía que estar sentado durante horas es malo para la presión arterial, ni por qué.

Alrededor de un tercio pasea a su perro a diario y piensa que es suficiente, ya que suele ser una caminata de más de 30 minutos. Otro tercio son más activos]: trotan o caminan, a menudo a lo largo de la costa. El último tercio son muy activos, entrenamientos en el gimnasio, deportes e incluso maratones. Escuché algunas historias verdaderamente inspiradoras. Pero nadie hace ejercicio específicamente para bajar la presión arterial, porque nadie sabe que existen esos ejercicios.

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Dormir

Más del 80% informó que no tenía problemas para dormir. Los que sí lo hicieron usaron en su mayoría mascarillas de CPAP.

Los únicos problemas que se repitieron fueron:

1. Los diuréticos despiertan a las personas por la noche para orinar y algunas no pueden volver a dormirse.

2. La melatonina requiere receta médica en Dinamarca.

Aparte de eso, la mayoría dijo que duermen como bebés.

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Dónde se enteran de la presión arterial

Casi todos los pacientes que entrevisté conocen Hjerteenforingen (Fundación Danesa del Corazón). Entre un 10 y un 15% se suscriben y siguen sus actualizaciones. Muchos dijeron que era su principal fuente de información cuando se les diagnosticó por primera vez. Pero la mayoría ya no lo sigue. Confiaron en ello al principio, y luego siguieron adelante.

Muchos mencionaron un popular libro danés sobre alimentos aptos para la presión arterial. Algunos también leen los prospectos que vienen en el interior de sus medicamentos.

Aproximadamente la mitad dijo que le preguntaba al Dr. Google con frecuencia. Pero pocos confían en las redes sociales como Facebook. Los grupos daneses de Facebook sobre la hipertensión arterial, hay de 2 a 3 grandes, son sorprendentemente tranquilos. No están llenos de curas milagrosas o teorías conspirativas como muchos grupos angloparlantes.

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Los 3 desafíos más repetidos de los hipertensos daneses

En resumen, identifiqué tres áreas de desafío principales y zonas de baja conciencia:‍

1. El cuerpo como caja negra — La mayoría no tiene un conocimiento básico de cómo funciona el cuerpo. Tienen muy poco conocimiento sobre qué es la presión arterial, cómo leer una tabla de presión arterial o cómo funcionan los medicamentos.

2. Concientización sobre el bajo consumo de sal y hábitos alimenticios difíciles de cambiar — Pocos entienden la necesidad de evitar la sal o cómo identificarla en las etiquetas. La mayoría come los mismos alimentos de siempre. Cambiar la dieta es difícil para la mayoría, a menos que sea una mujer en edad activa. En muchos casos, es el cónyuge el que se preocupa más por la alimentación saludable.

3. No hay suficiente actividad física específica — «Pasear al perro» es tanto el mejor alivio del estrés como la actividad física más popular. Casi nadie conoce ni hace ejercicios específicamente dirigidos a reducir la presión arterial.

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Cómo podemos apoyarlos

Mediante herramientas digitales

Como profesional de la salud digital, mis ideas de apoyo son digitales.

Podemos dar a los pacientes hipertensos herramientas para comprobar el contenido de sal, justo donde se encuentran: en el supermercado, en un restaurante o en casa. También creo que podemos guiar a las personas a través de ejercicios para bajar la presión arterial. Ya estoy trabajando en una herramienta de este tipo, con el apoyo de una pequeña subvención del Fondo Danés de Innovación.

Sin embargo, las herramientas por sí solas no son suficientes. La mayoría de la gente no las usará. ¿Con qué frecuencia alguien saca su teléfono para escanear la comida en un supermercado?

Lo que realmente necesitamos son planes de acción completos. Planes diarios centrados en el cambio de comportamiento. Gamificado, gratificante e incluso adictivo. Herramientas que guían a las personas, no solo ofrecen opciones. Eso es lo que vamos a crear a continuación.

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Por un cambio en el suministro de información

Pero no se trata solo de la salud digital. También se trata de cómo compartimos información, utilizando muchos formatos y llegando a muchos grupos.

Tenemos suerte de tener Hjerteenforingen en Dinamarca. Es confiable y popular. Llegan a cerca de la mitad de todos los hipertensos, lo que es impresionante si se tienen en cuenta los recursos limitados, pero aun así deja fuera a la otra mitad. Creo que necesitamos dar a Hjerteenforingen más apoyo para campañas más amplias.

También necesitamos más personalización. Por ejemplo, las campañas dirigidas a esposos, con frecuencia influyen en la dieta y en la toma de pastillas.

Tenemos que educar a los instructores de gimnasia. En este momento, muchos rechazan a las personas hipertensas. En vez de eso, proporcionemos las herramientas y los programas para ayudar a reducir la presión arterial de manera segura.

Necesitamos más médicos en los medios de comunicación que expliquen cómo funcionan los cambios en el estilo de vida y cómo funcionan realmente los medicamentos.

Por último, sobre la visión del cuerpo en forma de «caja negra»: por lo general creo que un mayor conocimiento ayuda. Pero en este caso, debemos tener cuidado. Sin una biología celular básica, incluso las explicaciones sencillas de cómo funcionan las píldoras pueden causar confusión o, lo que es peor, malentendidos y teorías conspirativas.

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Acerca del autor

Leo Rosenbaum es un experimentado analista de salud digital danés. Con experiencia en la OMS (oficial de información), el Instituto de Estudios del Futuro de Copenhague (estratega de salud digital) y los principales hospitales daneses (enfermedad cardiovascular de Holbaek), Leo dirige ahora Heartery, una empresa emergente dedicada al tratamiento de la hipertensión basada en datos.

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¿Quiere ver cómo Heartery está replanteando el cuidado de la hipertensión? Lea el estudio de caso.

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