Informations tirées des entretiens avec les patients sur les soins à long terme contre l'hypertension

Cet article a été écrit par Léo Rosenbaum, le fondateur de Heartery — une entreprise de santé numérique dont la mission est de permettre aux gens de mieux comprendre et gérer leur santé cardiovasculaire. Dans ce billet d'invité, Leo partage les points de vue de plus de 60 entretiens approfondis avec des patients souffrant d'hypertension au Danemark. Leurs histoires offrent une fenêtre sur les défis silencieux des maladies chroniques et sur ce que nous pouvons faire, en tant qu'innovateurs et prestataires de soins de santé, pour mieux les soutenir.

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Un peu de contexte

Au cours des derniers mois, j'ai réalisé plus de soixante courts entretiens individuels avec des patients hypertendus à l'hôpital de Holbæk. Cela a été rendu possible grâce au soutien du professeur Michael Hecht Olsen, qui m'a généreusement présenté ses patients.

Qui sont ces patients ?

Tous ces patients souffrent d'hypertension depuis un certain temps : certains depuis un an, d'autres depuis plus de 20 ans. Ils ont été référés par leur médecin généraliste en raison de la persistance de taux élevés de lecture. Cela est très important pour les résultats que je vais partager. Étant donné la longue période d'apparition de leurs symptômes, ces personnes ont appris à vivre avec l'hypertension.

Pourquoi ces entretiens ?

Heartery est une application internationale très populaire sur les marchés américain et britannique, mais étant basée au Danemark, nous développons également une version danoise de notre application. L'application propose des outils d'assistance, chacun conçu pour relever un défi spécifique. Le défi d'éviter le sel en est un exemple, comme le montre l'écran de l'application ci-dessous.

L'année dernière, j'ai interviewé plus de 150 Américains pour la version américaine sur les défis qu'ils rencontraient pour créer des outils d'assistance. Je suis en train de découvrir les défis que doit relever le Danemark pour créer des outils de soutien adaptés aux patients danois.

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Comment identifier les défis ?

La première chose que j'ai apprise : demander directement aux Danois : « Quels sont vos problèmes de tension artérielle ? » n'a pas fonctionné. Cela a bien fonctionné aux États-Unis. Pas au Danemark.

De nombreuses personnes interrogées souffrent d'hypertension depuis des décennies. Ils ont appris à vivre avec. Interrogés sur les défis (« udfordringer » en danois, les problèmes, les problèmes, les choses qu'ils oublient), la plupart ont répondu « Je vais bien ». Quelques-uns ont mentionné des symptômes, mais c'est tout.

J'ai donc trouvé un autre moyen. La clé était l'empathie. Plus j'exprimais de l'empathie, plus les gens se disaient « Et tu sais ce que j'ai vécu d'autre ! »

J'ai posé quelques questions de navigation qui les ont aidés à décrire leur parcours, du diagnostic à aujourd'hui. Ils ont parlé en détail de leur vie quotidienne : alimentation, sommeil, stress et activité.

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Quels types de défis j'ai rencontrés

Après la première douzaine d'entretiens, j'ai constaté une tendance. Il existe deux types de défis. Certains sont actions, comme « Je mange toujours du sel, je ne peux pas vivre sans. » D'autres sont non-actions de ne pas savoir, comme « Attends, le sel, c'est mauvais ? Personne ne me l'a dit en 35 ans ! »

Mes entretiens ont donc suivi deux voies :

1. Le parcours du patient, en mettant l'accent sur les difficultés de la vie réelle et la manière dont les patients les ont abordées ou s'y sont adaptées.

2. Et, ce qu'ils savent, et c'est très important ! - ils ne connaissent pas - l'hypertension et un mode de vie sain pour le cœur.

Je vais maintenant présenter les résultats, mais je me concentrerai sur les défis. Je vais omettre les bons et les points forts, mais je serais heureuse d'en parler si vous me posez des questions à ce sujet.

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Que savent les patients au sujet de la pression artérielle ?

Un nombre étonnamment faible de personnes interrogées pourrait expliquer ce qu'est la pression artérielle - jusqu'à présent, moins de dix pour cent. Certains ont essayé de deviner, et parfois ils étaient même assez proches. Mais au moins les deux tiers n'en avaient aucune idée et l'ont admis.

La plupart savent que c'est une question de cœur. La plupart savent que l'hypertension est un grave problème de santé. Mais environ la moitié seulement pouvaient citer les dangers. Environ 30 à 40 % n'avaient jamais entendu le terme « tueur silencieux ».

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Que savent-ils des mesures de tension artérielle ?

Très peu de patients pouvaient expliquer pourquoi la pression artérielle est mesurée par deux chiffres, et non par un seul. Très peu de patients connaissaient le tableau de la tension artérielle ou des termes tels que « hypertension de grade 1 » ou « hypertension de grade 2 ».

Presque tous utilisaient des termes tels que « élevé », « assez élevé » ou « très élevé » (en danois, tårnhøj). Seules quelques-unes, généralement d'anciennes infirmières, ont utilisé un langage plus précis.

Il est inquiétant de constater que même après des années d'hypertension, jusqu'à la moitié d'entre eux ne savaient pas quand consulter un médecin ou quand appeler les services d'urgence, d'après leurs relevés.

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Il existe deux groupes distincts en ce qui concerne les interactions des patients avec les médecins

Toutes les personnes interrogées à la retraite n'ont signalé aucun problème avec les médecins, les temps d'attente ou le système dans son ensemble. Ils étaient pleinement satisfaits.

Parmi ceux qui travaillent encore, environ la moitié ont fait état de problèmes. Les plus courants étaient des médecins généralistes passifs ou épuisés, qui devaient demander de l'aide. La seule plainte concernant les spécialistes concernait les longs délais d'attente.

Les deux groupes voient le système de santé de manière très différente. Les retraités considèrent qu'il fait partie du gouvernement ou de l'administration locale, parfois lent mais généralement digne de confiance. La moitié des personnes en âge de travailler considèrent les soins de santé davantage comme un service. Ils s'attendent à de la rapidité, à des résultats et à l'impression d'être des clients. Ce second point de vue est encore minoritaire, mais je pense qu'il est en train de se développer.

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Connaissances sur les médicaments et l'observance médicale

Je vais maintenant renoncer à ma propre promesse de me concentrer sur les défis et d'omettre les points forts. Je tiens à saluer la solide observance médicale autodéclarée. Plus de 90 % des patients que j'ai interrogés utilisent des boîtes à pilules hebdomadaires ou mensuelles ou des systèmes personnels. La plupart prennent 2 à 10 comprimés par jour pour plusieurs maladies chroniques. Quand on lui demande : « À quelle fréquence oublies-tu ? » Presque tous ont dit fièrement : « Jamais ». Mais ce sont des patients de longue date. J'adorerais parler à des personnes récemment diagnostiquées, probablement pour une autre histoire.

C'est pour cela que j'aimerais demander votre soutien : si l'un d'entre vous est en mesure de faciliter les entretiens avec des patients récemment diagnostiqués, je vous en serais vraiment reconnaissante.

Malgré la prise de nombreuses pilules, peu de gens savent comment elles fonctionnent. Environ 30 % ont cité des diurétiques, car ils les font uriner la nuit. Beaucoup ne se souviennent pas du tout du nom des pilules.

Est-ce bien ou mal qu'ils en sachent si peu ? Je ne suis pas sûr. C'est le seul domaine où je n'ai pas d'opinion bien arrêtée. Dans tous les autres domaines, je pense que l'amélioration des connaissances est utile. Mais permettez-moi d'y revenir à la fin de mon exposé.

Une autre chose importante : les inquiétudes concernant les effets secondaires sont très faibles. Bien moins que parmi les Américains à qui j'ai parlé ou que vous voyez sur les réseaux sociaux.

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Passons maintenant au style de vie.

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Ce qu'ils mangent et ce qu'ils savent de la nourriture

Les patients plus âgés disent manger des légumes, mais aussi du porc avec des pommes de terre et de la sauce brune danoise, des œufs salés et du hareng mariné. Les plus jeunes mangent plus de pâtes salées.

Presque tout le monde a décrit sa nourriture comme étant relativement saine. Mais il est difficile de dire qui suit réellement la voie de la santé. Lors des entretiens, les réponses étaient souvent peaufinées.

J'ai été choquée de constater que peu de personnes connaissaient l'importance d'utiliser une quantité limitée de sel. Beaucoup souffraient d'hypertension depuis des décennies, ont consulté de nombreux médecins et infirmières, mais j'ai été la première à dire à la moitié d'entre eux d'éviter le sel.

L'autre moitié avait entendu parler du danger, mais ne savait pas pourquoi le sel est mauvais, comment il fonctionne ou quelle quantité est trop importante. Seules 1 à 2 personnes sur 60 ans et plus connaissaient la limite de 5 g/jour. Personne ne vérifie les étiquettes des aliments.

Puis il y a eu un autre choc, l'alcool. Les travailleurs buvaient modérément. Mais les deux tiers des retraités qui boivent ont déclaré boire deux verres de vin ou plus chaque soir, et souvent beaucoup plus le week-end.

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La perception danoise du stress

Comme je l'ai dit, j'ai fait des entretiens similaires avec des Américains. Ils sont souvent stressés et à propos de tout. C'est pourquoi j'ai été très agréablement surprise par les réponses danoises à la question « Quand avez-vous ressenti du stress pour la dernière fois ? »

Beaucoup ont dit : « Il y a trois ans » ou « Je ne travaille plus, pourquoi devrais-je stresser ? » Au Danemark, le stress est considéré comme étant lié au travail. Les retraités n'ont déclaré aucun stress.

Les travailleurs ont établi un lien entre le stress et le fait que « les choses ne se passent pas comme elles le devraient au travail ». Ils sont stressés par des changements soudains ou des ruptures de routine. Certains avaient souffert d'un stress important à la suite d'une perte ou d'un divorce, mais c'était rare.

Très peu d'entre eux utilisent des outils de gestion du stress. La méthode la plus couramment mentionnée ? Promener le chien.

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Promenade du chien et autres activités physiques

Passons maintenant à l'activité physique, une autre bonne nouvelle. Presque toutes les personnes à qui j'ai parlé sont actives. Environ dix pour cent seulement ne le sont pas, en raison d'un handicap, d'une autre maladie chronique ou d'un manque d'énergie. Ils ont même dit qu'ils savaient que c'était important.

Mais la plupart ne le savent pas pourquoi c'est important, sauf s'il s'agit d'infirmières à la retraite ou mariées à un infirmier. Presque personne ne savait que rester assis pendant des heures était mauvais pour la tension artérielle, ni pourquoi.

Environ un tiers promène leur chien tous les jours et pensent que c'est suffisant, puisqu'il s'agit souvent d'une promenade de plus de 30 minutes. Un autre tiers sont plus actifs] : ils font du jogging ou de la marche, souvent le long de la côte. Le dernier tiers est très actif, s'entraîne en salle de sport, fait du sport et même des marathons. J'ai entendu des histoires vraiment inspirantes. Mais personne ne fait d'exercice en particulier pour abaisser la tension artérielle, car personne ne sait que ces exercices existent.

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Dormir

Plus de 80 % n'ont déclaré aucun problème de sommeil. Ceux qui l'ont fait ont principalement utilisé des masques CPAP.

Les seuls problèmes récurrents étaient les suivants :

1. Les diurétiques réveillent les gens la nuit pour faire pipi, et certains n'arrivent pas à se rendormir.

2. La mélatonine nécessite une ordonnance au Danemark.

À part cela, la plupart disent dormir comme des bébés.

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Où ils apprennent à connaître la tension artérielle

Presque tous les patients que j'ai interrogés connaissent Hjerteforeningen (Fondation danoise de cardiologie). Environ 10 à 15 % s'abonnent et suivent ses mises à jour. Beaucoup ont indiqué qu'il s'agissait de leur principale source d'information lors du diagnostic initial. Mais la plupart ne le suivent plus. Ils s'y sont appuyés au début, puis sont passés à autre chose.

Beaucoup ont mentionné un livre danois populaire sur les aliments favorables à la tension artérielle. Certains lisent également les dépliants contenus dans leurs médicaments.

Environ la moitié ont déclaré demander souvent au Dr Google. Mais peu d'entre eux s'appuient sur les réseaux sociaux comme Facebook. Les groupes Facebook danois sur l'hypertension artérielle, il en existe 2 à 3 grands, sont étonnamment calmes. Ils ne regorgent pas de remèdes miracles ou de théories du complot comme de nombreux groupes anglophones.

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Les 3 défis les plus répétés des hypertendus danois

En résumé, j'ai identifié trois principaux défis et zones de faible sensibilisation :‍

1. Le corps comme boîte noire — La plupart n'ont aucune compréhension de base du fonctionnement du corps. Très peu de connaissances sur ce qu'est la tension artérielle, sur la façon de lire une courbe de pression artérielle ou sur le fonctionnement des médicaments.

2. Faible sensibilisation au sel et habitudes alimentaires difficiles à modifier — Peu de gens comprennent la nécessité d'éviter le sel ou comment le repérer sur les étiquettes. La plupart mangent les mêmes aliments qu'ils ont toujours consommés. Changer de régime alimentaire est difficile pour la plupart, sauf si vous êtes une femme en âge de travailler. Dans de nombreux cas, c'est le conjoint qui se soucie le plus d'une alimentation saine.

3. Pas assez d'activité physique ciblée — « Promener le chien » est à la fois le meilleur moyen de soulager le stress et l'activité physique la plus populaire. Presque personne ne connaît ou ne fait d'exercices visant spécifiquement à abaisser la tension artérielle.

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Comment pouvons-nous les soutenir

Par des outils numériques

En tant que professionnel de la santé numérique, mes idées de soutien sont numériques.

Nous pouvons fournir aux patients hypertendus des outils leur permettant de vérifier la teneur en sel, là où ils se trouvent : au supermarché, au restaurant ou à la maison. Je crois également que nous pouvons guider les gens grâce à des exercices de réduction de la tension artérielle. Je travaille déjà sur un tel outil, soutenu par une petite subvention du Fonds d'innovation danois.

Mais les outils seuls ne suffisent pas. La plupart des gens ne les utiliseront pas. À quelle fréquence une personne sortira-t-elle son téléphone pour scanner des aliments dans un supermarché ?

Ce dont nous avons vraiment besoin, ce sont des plans d'action complets. Les plans quotidiens étaient axés sur le changement de comportement. Gamifié, gratifiant, voire addictif. Des outils qui guident les gens, pas seulement qui proposent des options. C'est ce que nous allons construire ensuite.

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Par une modification de la fourniture d'informations

Mais il ne s'agit pas uniquement de santé numérique. Il s'agit également de la manière dont nous partageons l'information, en utilisant de nombreux formats et en atteignant de nombreux groupes.

Nous avons la chance d'avoir Hjerteforeningen au Danemark. C'est fiable et populaire. Ils touchent environ la moitié des personnes hypertendues, ce qui est très impressionnant avec des ressources limitées, mais cela laisse de côté l'autre moitié. Je pense que nous devons apporter un soutien accru à Hjerteforeningen pour des campagnes plus larges.

Nous avons également besoin de plus de personnalisation. Par exemple, des campagnes visant à conjoints, ils influencent souvent le régime alimentaire et la prise de pilules.

Nous devons former les professeurs de gym. À l'heure actuelle, beaucoup refusent les personnes hypertendues. Donnons-leur plutôt les outils et les programmes nécessaires pour les aider à abaisser leur tension artérielle en toute sécurité.

Nous avons besoin de plus de médecins dans les médias pour expliquer comment les changements de mode de vie fonctionnent et comment fonctionnent réellement les médicaments.

Enfin, à propos de la vision « boîte noire » du corps : je pense généralement que plus de connaissances sont utiles. Mais ici, il faut faire attention. Sans biologie cellulaire de base, même des explications simples sur le fonctionnement des pilules peuvent entraîner de la confusion ou, pire encore, des malentendus et des théories du complot.

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À propos de l'auteur

Léo Rosenbaum est un analyste danois expérimenté en santé numérique. Fort de son expérience auprès de l'OMS (responsable de l'information), du Copenhagen Institute for Futures Studies (stratège en santé numérique) et de grands hôpitaux danois (Holbaek CVD), Leo dirige aujourd'hui Heartery, une start-up spécialisée dans la gestion de l'hypertension basée sur les données.

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Vous voulez voir comment Heartery repense le traitement de l'hypertension ? Lisez l'étude de cas.

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